новости и события25.09.2020 5:00:00Международное исследование «YourDNAYourSay» показало: необходимо повышать уровень доверия общества к обмену геномными данными <div style="text-align:justify;">Для оценки отношения общества к геномным исследованиям и обмену данными международная группа ученых, в том числе российские исследователи, провели опрос на 15 языках, в котором приняли участие 36 268 человек из 22 стран. </div><div style="text-align:justify;">Изучение отношения мировой общественности к работе генетической информацией и обмену данными показало, что для развития медицинской генетики необходимо повышать уровень общественного доверия к использованию генетических данных.  </div><div style="text-align:justify;"> </div><div style="text-align:justify;">В среднем два из трех респондентов заявили, что они не имеют представления о том, что такое ДНК, генетика и геномика. При этом 52% ответили, что могут предоставить свою ДНК и медицинскую информацию анонимно для использования врачами. Лишь треть респондентов была готова предоставить такие данные коммерческим компаниям. В целом, только 42% респондентов заявили, что готовы предоставить более чем 2 специалистам или организациям свою ДНК и информацию о здоровье. </div><div style="text-align:justify;"> </div><div style="text-align:justify;">Исследовательский проект по изучению взглядов общественности на обработку и доступ к генетической информации – «<a>YourDNAYourSay</a>», в русскоязычном варианте «Ваши гены, вам решать», был запущен в 2016 году некоммерческой организацией «Глобальный Альянс по геномике и здравоохранению» (<a>GA4GH</a>), международной организацией по стандартизации геномики и научно-исследовательским комплексом Wellcome Genome Campus (Гарвард, Велибритания). В нашей стране проект был поддержан Российским обществом медицинских генетиков и выполнен замдиректора по научной работе Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, председателем Российского общества медицинских генетиков <strong>Верой Ижевской</strong> и доцентом кафедры медицинской генетики Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Минздрава России <strong>Еленой Барановой.  </strong></div><div style="text-align:justify;"><strong></strong> </div><blockquote dir="ltr" style="margin-right:0px;"><div style="text-align:justify;">«Россия впервые участвовала в таком масштабном проекте по изучению общественного мнения об обмене геномными данными, которое позволило сравнить отношение людей в разных странах к этой теме. Интерес к развитию геномных технологий растет, и результаты исследования крайне важны. Они говорят о необходимости формирования позитивного общественного мнения для эффективной разработки и использования генетических технологий в медицине», – прокомментировала Вера Ижевская.</div></blockquote><div style="text-align:justify;"> </div><div style="text-align:justify;">Доктор <strong>Ричард Милн</strong> (Richard Miln), автор исследования из группы изучения общества и этики, отмечает:</div><div style="text-align:justify;"> </div><blockquote dir="ltr" style="margin-right:0px;"><div style="text-align:justify;">«Наше исследование выявило большой разрыв между тем, насколько медицинским работникам и некоммерческим исследователям доверяют личные генетические и медицинские данные. Учитывая преобладание государственно-частного партнерства во многих странах, эту проблему необходимо решить, потому что для развития геномики и улучшения здоровья человека необходимо, чтобы данные были открыты для всех исследователей». </div></blockquote><div style="text-align:justify;"> </div><div style="text-align:justify;">Глобальный характер исследования выявил некоторые национальные особенности. Менее 30% участников из Германии, Польши, России и Египта заявили, что доверяют более чем одному получателю данных; тогда как более 50% респондентов в Китае, Индии, Великобритании и Пакистане доверяют множеству пользователей. В некоторых странах - в первую очередь в Индии, в меньшей степени в США, Китае и Пакистане – различие между уровнем доверия некоммерческим и коммерческим исследователям менее четкое, и отмечается большее понимание необходимости обмена данными с коммерческими организациями. </div><div style="text-align:justify;"> </div><blockquote dir="ltr" style="margin-right:0px;"><div style="text-align:justify;">«Без глобального сотрудничества ни один исследовательский институт или страна не сможет полностью понять, как гены и окружающая среда взаимодействуют, вызывая болезнь. Профессиональное сообщество должно разработать согласованные подходы к обмену анонимными генетическими и медицинскими данными от миллионов людей. Мы должны добиться в обществе широкого признания того, что передача и совместное использование данных приносит пользу человечеству, чтобы общественная аудитория могла участвовать в обсуждении того, как геномика будет служить обществу», – поясняет генеральный директор Глобального альянса по геномике и здравоохранению (GA4GH) <strong>Питер Гудхенд</strong>. </div></blockquote><div style="text-align:justify;"> </div><div style="text-align:justify;">Профессор <strong>Анна Миддлтон</strong>, руководитель отдела исследований общества и этики в кампусе Wellcome Genome и ведущий автор исследования, заявила:</div><div style="text-align:justify;"> </div><blockquote dir="ltr" style="margin-right:0px;"><div style="text-align:justify;">«Геномные исследования - это наука о больших данных, и можно легко забыть, что каждая их часть изначально принадлежала отдельному человеку. Мы показали, что общественная готовность предоставлять геномные данные и доверие к обмену данными низки во всем мире; настало время исследователям отнестись к этому серьезно. Потеря глобального доверия может нанести непоправимый ущерб нашей способности проводить геномные исследования, сократив доступ к общественным благам. Геномные исследования существуют для того, чтобы служить обществу».</div></blockquote><div style="text-align:justify;"> </div><div style="text-align:justify;">Подробнее с результатами исследования можно ознакомиться <a name="по ссылке." href="https://www.cell.com/ajhg/fulltext/S0002-9297%2820%2930292-5" target="_blank">по ссылке.</a> </div>новости и событияМеждународное исследование «YourDNAYourSay» показало: необходимо повышать уровень доверия общества к обмену геномными данными <tags><tag>og:description</tag><value>Для оценки отношения общества к геномным исследованиям и обмену данными международная группа ученых, в том числе российские исследователи, провели опрос на 15 языках, в котором приняли участие 36 268 человек из 22 стран</value><tag>og:image</tag><value>http://news.sbras.ru/ru/NewsPictures/MS/issled-1.jpg</value></tags>

 Источники

 

 

ИНГГ СО РАН

В Минобрнауки заявили о важности пропаганды пользы генетических технологий
ИА Красная весна (rossaprimavera.ru)   23.09.2020 18:00:00
Международное исследование "YourDNAYourSay" показало: необходимо повышать уровень доверия общества к обмену геномными данными
Министерство науки и высшего образования РФ (minobrnauki.gov.ru)   22.09.2020 18:00:00
Мировое исследование показало нежелание людей участвовать в обмене генетическими данными
Здоровая Чувашия (med.cap.ru)   21.09.2020 18:00:00
Люди не доверяют работающим с генетической информацией организациям
Индикатор (indicator.ru)   20.09.2020 18:00:00
Мировое исследование показало нежелание людей участвовать в обмене генетическими данными
Ru-novosti.info   19.09.2020 18:00:00
Мировое исследование показало нежелание людей участвовать в обмене генетическими данными
Медицинский вестник (medvestnik.ru)   17.09.2020 18:00:00
Мировое исследование показало нежелание людей участвовать в обмене генетическими данными
News-Life (news-life.pro)   17.09.2020 18:00:00

 Видео

 

 

 

 

 Файлы